ΜΑΘΗΜΑ ΖΩΗΣ.Καλό ταξίδι Ιωάννα.

Είναι απο αυτές τις στιγμές που κάνεις χίλιες σκέψεις για την ζωή σου, μιζερίαζεις ,αγχώνεσαι. Μέχρι που έρχεται μια είδηση που σου ταράζει όλο σου το είναι. Που σε κάνει να τα σκεφτείς όλα πολύ διαφορετικά. Να δείς όλη σου την ζωή διαφορετικά . Ένα πλασματάκι λοιπόν εννέα μηνών μου έδωσε και νομίζω σε όποιον διαβάζει για την ζωή του το μεγαλύτερο μάθημα ζωής. Η Ιωάννα σε ηλικία μόλις εννέα μηνών χάνει την μάχη με την ζωή. Γεννήθηκε με την νόσο της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας. Γεννήθηκε πολεμίστρια,γεννήθηκε για να παλέψει για κάτι που πολλοί νομίζουμε πως μας ανήκει,αλλα πρέπει να συνειδητοποιήσουμε πως είναι δώρο ,την ΖΩΗ. Οι γονείς οι δικοί τις φύλακες άγγελοι,που μέσα στην τόση μεγάλη χαρά τους μαθαίνουν πως το αγγελούδι τους ήρθε στην ζωή καταδικασμένο να φύγει .. Νωρίς μέχρι τα δυό του χρόνια το πολύ. Ήθελαν αυτό το ταξίδι να της το κάνουν όσο πιο όμορφο γίνεται ,και τα κατάφεραν με επιτυχία. Γιατί φαινότανε στο προσωπάκι της,σε όλες τις φωτογραφίες,στα νάζια που έκανε στον φακό,στις πόζες που έπαιρνε όταν εβλεπε την μαμά και τον μπαμπά .Αγνόωντας όλα αυτά τα καλώδια που την έπνιγαν. Η ηρωίδα μανούλα της έφτιαξε ένα μλογκ σαν ημερολόγιο και έγραφε καθημερινα την ζωή και την εξέλιξη της Ιωάννας στο πρώτο πρόσωπο,λες και μας μιλάει η Ιωάννα.Ήταν ένα θέμα που όχι απλά με άγγιξε,με έκανε νε κλάψω και να δώ την ζωή διαφορετικά. Ας προσευχηθουμε όλοι για αυτούς τους γονείς ήρωες που έμειναν πίσω,που μας έδωσαν ένα τεράστιο μάθημα ζωής,που χάρισαν στην Ιωάννα την πιο γεμάτη και χαρούμενη ζωή που θα μπορούσε να έχει.Μικρό το ταξίδι της,μεγάλα και σημαντικά αυτά που άφησε πίσω. Λείπει απο την αγκαλιά της μανούλας,της γιαγιάς,του μπαμπά ,του παππού αλλά είναι στα χέρια των Αγγέλων,στον παράδεισο.

Εδώ κάποιες αναρτήσεις απο την σελίδα της Ιωάννας. Λίγο χρόνο αν αφιερώσεις θα καταλάβεις πολλά,δεν είπε πολλά η Ιωάννα,έπραξε,πολέμησε, νίκησε,με τον δικό της τρόπο

1 Μαϊ 2012

Με λένε Βίκυ και είμαι η μαμά της Ιωάννας

Με λένε Βίκυ και είμαι η μαμά της Ιωάννας. Ακομα και τώρα 5 μήνες μετά ακουγεται σαν ψέμα. Η εγκυμοσύνη, η γέννα — ολα ήταν τέλεια, μέχρι που η μικρή μας έκλεισε το δεύτερο μήνα και εγινε η διάγνώση.

Η ασθένεια, νωτιαία μυική ατροφία, γενετική, έγω και ο άντρας μου είμασταν φορείς χωρίς να το γνωρίζουμε, προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια με μέσο όρο τους 9 μήνες. Άνοιξε η γή να με καταπιεί.

Νομιζα πώς ζούσα έναν εφιάλτη και πως κάποια στιγμή θα ξυπνήσω. Ήμουν σοκαρισμένη και ένα μεγάλο ΓΙΑΤΙ γυρνούσε στο μυαλό μου. Στο νοσοκομείο της έβαλαν ένα σωληνάκι στη μύτη για να τρέφεται και μετα απο 5 μέρες πήγαμε σπίτι, δεν υπαρχεί θεραπεία!

Μετά απο κάποιες μέρες ομώς αρχισαμε να σκεφτομαστε διαφορετικά. Η Ιώαννα έιναι δώρο για έμας. Μας έδωσε και μας δίνει τόσες ευχαριστες στιγμές. Αυτό είναι το DNA της, αυτό ήταν απο τη πρώτη στιγμή που δημιουργήθηκε, δεν είχε άλλη επιλογή να έρθει στο κοσμό. Σκέφτηκα πως της αξίζει να ζεί όπως καθέ άλλο παιδί της ηλικίας της και φυσικά να έχει μια μαμά και έναν μπαμπά που την αγαπάν και της δίνουν το καλύτερο δυνατό, και αύτο θα γινόταν μόνο αν ξεπερνούσαμε τον εαυτό μας και σκεφτόμασταν την Ιωάννα και μόνο. Σκεφτήκαμε πως στεναχωριόμαστε για τον εαυτό μας, γιατί δεν ικανοποιούνται τα δικά μας όνειρα, η Ιωάννα είχε τα δικά της «σχέδια», θα πρέπει να χαιρόμαστε την κάθε στιγμή και όχι να σκεφτόμαστε τι θα γίνει μετα. Στο κατώ κατώ της γραφής κανένας δε ξέρει τι θα γίνει στο μέλλον. Αποφασίσαμε πως μπροστά της δε θα κλάψουμε ποτέ! Η Ιώαννα μας έχει διδάξει μέσα σε ένα πολύ μικρό χρονικό διάστημα ό,τι κάποιος μαθαίνει μετά απο μια ολόκληρη ζωή.

Το blog αυτό είναι αφιερωμένο στη ζωή της!

29 Απρ 2012

Γειά σας

Γεία σε όλους, με λένε Ιωάννα και είμαι 5 μηνών ακριβώς. Γεννήθηκα στις 29 Νοεμβρίου 2011 στην Αμερική αλλα η μαμά μου και ο μπαμπάς μου είναι απο τη Θεσσαλονίκη.
Όταν ήμουν 2 μήνων η μαμά μου, μου είπε πως διαγνώστηκα με μια γενετική ασθενεια που λέγεται νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1. Είναι η νούμερο 1 γενετική αιτία θανάτου των βρεφών ηλικίας κάτω των 2, αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν ποτέ ακούσει για αυτή. Περίπου 1 στα 40 άτομα είναι φορείς αυτού γονιδίου. Η ασθένεια αυτή προκαλεί μυική αδυναμία/ατροφία χωρίς να έχει καμία επίδραση στην νοητική ικανότητα.
Λοιπόν επι του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για αυτή την ασθένεια και έτσι η μαμά μου και ο μπαμπάς μου αποφάσισαν πως μπορούν είτε να καθίσουν και να παρακαλοθούν πως θα φύγω ή να κανούν τη κάθε μέρα μου μοναδική και αξέχαστη! Για αυτό λοιπόν έφτιαξα αυτό το blog, θα σας λέω πως πέρασα τη καθε μου μέρα που ελπίζω να είναι η μια καλύτερη απο την άλλη :). Για την ώρα θα σας δειξω μερικες φωτογράφίες μου για να δείτε πόσο όμορφη είμαι, και δε το λέω αυτό επειδή είμαι μπροστά. 🙂

29 Ιουλ 2012

Τα νέα μου

Γεια σας φίλοι,

Ελπίζω όλοι να είστε καλά και να περνάτε υπέροχα. Έχω καιρό να σας γράψω και έτσι σήμερα ήθελα να σας πω τα νέα μου. Κατ’ αρχήν έχω μεγαλώσει πολύ, σύμφωνα με τελευταίες εκτιμήσεις πλησιάζω στο ύψος τη γιαγιά μου (Γιαγιά μη θυμώσεις, δεν εννοώ οτι είσαι κοντή, απλά εγώ είμαι πολύ ψηλή 🙂 )

Επίσης πρέπει να φοράω αυτό το καινούριο σκουλαρίκι, το οξυγόνο, σύνεχεια, οπότε τώρα όλοι και επισήμως με φωνάζουν γουρουνίτσα. Βέβαια εγώ δε πτοούμε καθόλου γιατί όπως είπε και μια φίλη μου στην Ελλάδα και η μις Πίγκυ γουρουνίτσα ήταν αλλά είδατε τι καριέρα έκανε :)!

Κατα τα άλλα η μαμά μου λέει πως έγινα πολύ γλωσσού. Δε μπορεί πλέον κανένας να πιει νερό, καφέ η οτιδήποτε άλλο χωρίς να κάνει «αααχ» στο τέλος. Και αν δε κάνει το κάνω εγώ για αυτόν. Επίσης έμαθα να λέω το όνομά μου, βέβαια λίγο παραλλαγμένο γιατι βρε παιδιά πολλά τα φωνήεντα στην αρχή και με μπερδέυαν, οπότε λέω ένα Άννα και τελειώσαμε. Μου αρέσει επίσης πολύ να τραγουδάω, και η μαμά μου λέει πως έχω την πιο ωραία φωνή που έχει ακούσει ποτέ. Προσπαθεί συνέχεια να με τραβήξει βίντεο αλλά όποτε το κάνει εγώ απλά δε μιλάω καθόλου. Μα τι νομίζει θα μιλάω όποτε θέλει αυτή :)! Αχ αυτοί οι γονείς καμιά φορά! Βέβαια κατέφερε να τραβήξει κάτι και θα σας το δείξω.

Έγινα και 8 μηνών δηλαδή 21.037.968 δευτερολέπτων περίπου! Μεγάλωσα πολύ τελικά. Η μαμά μου λέει βέβαια οτι η ζωή μας δεν πρέπει να μετριέται σε χρόνια, μήνες, δευτερόλεπτα αλλά σε στιγμές, και μαζί μου ζει τόσο όμορφες στιγμες που ο χρόνος πλέον δεν έχει σημασία.

ΑΑΑΑ και μη ξεχνιόμαστε, το πιο σημαντικό απο όλα, η αποστολή μου. Ελπιζω οι άνθρωποι που γνωρίζουν το SMA πλέον να πολλαπλασιάζονται καθημερινώς. Σας φιλω όλους γλυκά.

Σας ευχαριστώ!

30 Σεπ 2012

Κανόνες

Γεία σας φίλοι μου…Καιρό έχουμε να τα πούμε!Η αλήθεια είναι πως η μαμά μου ήταν λίγο κουρασμένη τελευταίως και κοιμόταν συνέχεια και δε μπορούσε να μου δώσει τον υπολογιστή να σας γράψω. Λίγο μαλώσαμε, αλλά μωρέ μπορείς να τα βάλεις με τους μεγάλους;

Λοιπόν εγώ είμαι καλά. Έχω φυσικά και κάποιες μέρες που δεν είμαι τόσο καλά, αλλά τα έχουμε ξαναπεί, σε όλους συμβαίνει αυτό. Τα ξενύχτια συνεχίζονται κανονικά, για να φανταστείτε ο «απογευματινός» μου ύπνος είναι στις 10 το βράδυ, άδικα προσπαθεί η μαμά μου να με βάλει στο κρεβατι στις 12, αν δεν πάει 2 το πρωί δε κοιμάμαι. Προσπαθεί βλέπετε η μαμά μου να μου βάλει κάποιους κανόνες αλλά μάταια, βέβαια έχουμε άλλους δυο κανόνες που τους ακολουθώ πάντα.

Κατ’αρχην η μαμά μου λέει πως οποιοδήποτε αρνητικό συναισθημα δεν έχει χώρο στο μυαλό μας και στη καρδιά μας. Στεναχώρια, απαισιοδοξία, μίσος, ζήλεια λέει πως απλά μας κάνουν κακό. Ε… αυτόν το κανόνα λοιπόν τον ακολουθώ.

Ο δεύτερος λοιπόν σημαντικός κανόνας που έχει βάλει η μαμά μου αφορά σε αυτά που λέω και αυτά που κάνω. Λέει λοιπόν πως οι άνθρωποι μπορεί να ξεχάσουν κάτι που τους έχεις πει ή κάνει αλλα ποτέ δε θα ξεχάσουν το συναισθημα που τους προκάλεσε αυτό που είπες ή έκανες οπότε πρέπει να προσέχω πολύ.

Αυτά λοιπόν για σήμερα. Ελπίζω να μην ξεχνάτε την αποστολή μου, αν και είμαι σιγουρη πως δεν την ξεχνάτε ποτέ! Θα σας δείξω μερικές φωτογραφίες απο την καθημερινότητα μου και φυσικά το βίντεο που σας είχα υποσχεθέι που τραγουδάω μαζί με τη μαμά μου.

Φιλάκια πολλά και να περνάτε καλά

1 Οκτ 2012

Αρρωστήσαμε 😦

Εδώ μαμά Βίκυ. Χθες, γύρω στις 3 το πρωί η Ιώαννα δυστυχώς αρρώστησε. Έπεσαν οι σφυγμοί και το οξυγόνο της πολύ, καλέσαμε ασθενοφόρο και τώρα είμαστε στο νοσοκομείο. Μάλλον είναι πνευμονία :(.

Η Ιωάννα κοιμάται ήσυχη αυτή τη στιγμή μαζί με το Μίκυ και τη Μίνυ της. Ξύπνησε για λίγο και μας χαμογέλασε μόλις είδε μια φωτογραφία του μπαμπά της :)!

Να είστε όλοι καλά και ελπίζω να έχουμε καλύτερα νέα σύντομα.

2 Οκτ 2012

Αντίο Ιωάννα

Η Ιωάννα σήμερα το μεσημέρι έφυγε. Έφυγε ήρεμη στην αγκαλιά μου. Πάλεψε όσο μπορούσε αλλά κάποια στιγμή κουράστηκε. Σας αγαπούσε όλους όπως την αγαπήσατε και εσείς! Για όλους είχε πάντα το πιο ζεστό της χαμόγελο και έτσι θα τη θυμόμαστε για πάντα.

Αντίο Ιωάννα…Θα μας λείψεις

Μαμά & Μπαμπάς